Encore aujourd’hui, chaque fois que je m’assois dans le bureau d’un médecin, je ne peux m’empêcher de devenir anxieuse. Je surveille avec attention le langage corporel du médecin, j’essaie de détecter ce qu’il va me dire. J’évite les moments de silence. Parce que je ne serai jamais capable d’oublier cette journée d’automne 2009 lorsque le docteur m’a annoncé la mauvaise nouvelle qui allait changer le cours de ma vie.
Le 15 septembre 2009, j’étais à deux jours de célébrer mon trentième anniversaire. Je venais de débuter un emploi que j’adorais après être retournée à l’école et avoir obtenu un diplôme dans un domaine qui m’intéressait. La dernière année avait été difficile. Après avoir passé près de trois ans dans les Caraïbes, j’étais revenue au Québec. On avait du m’opérer d’urgence en 2006 après que j’ai été infectée par la salmonelle. Depuis, on surveillait de près la remontée de mes résultats sanguins. C’était long, mais les médecins disaient qu’il n’y avait pas encore lieu de trop s’inquiéter.
De toute façon, mis à part des symptômes de fatigue occasionnelle, j’arrivais à mener une vie à peu près normale. Le médecin m’avait éventuellement proposé de me donner des petits boosts de globule rouge sous forme de transfusions sanguines. Je souffrais d’anémie et ça allait surement m’aider à me donner plus d’énergie. Bon, on s’entend qu’on est loin d’une prescription de supplément de fer, mais ça m’avait vraiment aidé à la fin de ma session d’école. Ce n’était pas trop contraignant; une fois par mois, 3 heures à recevoir un culot de sang et dès le lendemain, j’étais dans une forme incroyable.
C’est donc comme ça que ce sont passés les mois de mon retour au Québec.
À l’été 2009, mon médecin me demande de faire une biopsie de la moelle osseuse. On commence à envisager que le fait que je souffre d’anémie sévère n’a peut-être pas de lien avec l’opération que j’ai subi en 2006. Mon médecin hématologue veut vérifier si le problème ne serait pas causé par une maladie de la moelle. Je passe cet examen douloureux en étant loin de me douter que j’allais devoir le refaire près d’une dizaine de fois.
C’est donc, le 15 septembre 2009 que j’ai connu les résultats de cet examen. Syndrome myélodisplasique. Une déficience de la moelle osseuse qui est généralement annonciatrice d’une leucémie. À ce stade ci, il est quand même possible que la maladie n’évolue pas vers un cancer du sang. Pour l’instant, la moelle n’arrive pas à fabriquer suffisamment de globules rouges, ce qui cause l’anémie sévère. À ce jour, cette maladie ne se guérit pas avec des médicaments.
Je suis donc assise dans le bureau du médecin. Il est accompagné d’une femme qui tient dans ses mains des formulaires. Leurs visages n’ont rien de rassurant. Ils n’ont pas envie d’être là. Pas plus que moi qui souhaite seulement que cette femme soit une stagiaire ou quelque chose du genre. On me l’a présente comme étant mon infirmière pivot pour ce qui s’en vient…
Ce qui s’en vient, c’est la bombe qui va changer le cours de ma vie. La nouvelle qu’aucune femme de 30 ans ne s’attend à recevoir.
Je dois envisager une greffe de moelle osseuse. C’est risqué. Des gens en meurent. Et s’ils n’en meurent pas, ils en ressortent fragilisés par la chimiothérapie sans parler des années perdues, des familles brisées, des projets détruits. Soudain, tout ce que je connais n’existe plus. Je ne retiens qu’une chose; la mort. J’ai 30 ans et c’est maintenant que ça se termine.
Devant ces deux personnes qui me posent des questions sur ma famille pour voir s’ils seraient des donneurs potentiels, je m’efforce de ne pas laisser couler ces larmes. Je vois dans leur visage qu’ils ont remarqués que mes yeux se sont remplis d’eau. Tout ce que je veux, c’est quitter ce bureau et aller au travail comme d’habitude. J’aimerais pouvoir dire à mes parents qu’il n’y a pas de développement, que les résultats sont stables et que les médecins sont confiants.
J’ai un point dans le ventre. Je l’ignore parce que je sais que cette nouvelle a foutu un méga bordel dans mon corps. J’ai senti mon rythme cardiaque monter, j’ai aussi eu l’impression que mes oreilles se sont mises à bourdonner et que dire de ces secondes où il m’étais impossible de respirer. Je dois occuper mon esprit, je dois prétendre que cette conversation n’a jamais eu lieu. Je dois me réveiller de ce cauchemar.
Pourquoi moi?
Je sors enfin de ce bureau, je veux être seule, mais je ne veux pas y réfléchir. Je pleure tout le long du trajet entre l’hôpital et le travail. Mais j’irai travailler parce que c’est la seule façon que je pourrai prétendre que cet avant midi, je n’ai pas été condamnée. En faisant ça, je repousse le moment où j’aurai à faire face à cette nouvelle. de toute façon, mon anniversaire à lieu dans deux jours et d’ici là, je suis super occupée.
Le point que j’avais dans le ventre ne semble pas vouloir partir. C’est si inconfortable. Depuis plusieurs semaines, je prépare une fête pour mon anniversaire. J’attends une bonne vingtaine de personne. Bien que je n’ai pas trop la tête à ça, j’y tiens énormément et ça va m’éviter de me retrouver seule avec mes idées noires. Mais la douleur devient insupportable. À 16h le soir de ma fête, je demande à mon père de m’amener à l’urgence. 20 personnes devront être contactés à a dernières minutes pour l’annulation de la soirée. Je passerai les 7 prochains jours couchés à l’hôpital à faire des tests. On ne saura jamais vraiment ce que j’ai. Une réaction liée au stress de la mauvaise nouvelle est l’hypothèse la plus plausible.
Maintenant, je vais devoir attendre de rencontrer des spécialistes en greffe de moelle osseuse. Ils me prendront en charge et vont m’inscrire sur la liste des receveurs, ma soeur n’étant pas compatible avec moi. En moins d’un mois, on m’appelle pour me dire que j’ai un donneur compatible. Les risques liés à cette intervention sont tellement élevés. Mon médecin et moi décidons de ne pas engendrer le processus de greffe tout de suite, mais je sais que je devrai y avoir recours éventuellement.
Je deviens donc cette fille à l’avenir incertain, cette fille qui ira à l’hôpital chaque deux semaines et éventuellement chaque semaine, cette fille qui ne sait plus qui elle était avant cette journée où tout a basculé.
7 années passeront, 150 transfusions sanguines, 10 biopsies avant qu’on me dise que la greffe est nécessaire. Cette greffe qui a été un succès, cette greffe qui m’a enfin guéri. L’histoire fini bien. Je n’ai jamais regretté d’avoir attendu puisqu’en 7 ans, la médecine a évoluée et les risques étaient moins importants. L’attente m’a permis de me familiariser avec la maladie et me préparer pour ce long voyage qu’est de recevoir une greffe de moelle osseuse. Ceci étant dit, chaque fois que je m’assois dans ce foutu bureau, j’ai le coeur qui bat vite et un petit point dans le ventre.
Chaque jour, des gens vivent une expérience comme celle ci. Ça n’arrive pas qu’aux autres. Ça m’est arrivée. Heureusement, l’accompagnement que j’ai reçu de la part des médecins, infirmières jusqu’au organisme et fondations m’a aidé à traverser ces épreuves.
Vous n’êtes pas seuls.
Catherine
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