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Mon journal de greffe. La fois où j’ai reçu une allo greffe non apparentée.

12 juillet 2017
allo greffe non apparentée

Un an plus tard, à l’aide d’un groupe Facebook que j’avais créé pour donner des nouvelles à mes proches, j’ai rédigé mon journal de greffe. De mon entrée à l’hôpital jusqu’à quelques semaines après ma sortie, voici mon histoire…

Je souhaite préciser dès le début que je vais bien et que je retrouve ma santé tranquillement. Je commence à reprendre ma vie là où je l’avais laissé, il y a 2 ans.

La greffe est une épreuve très difficile. Mais surtout, la greffe est différente pour chaque personne. Dans cet article, je décris mon expérience d’une manière très personnelle. Les informations concernant les effets secondaires, les médicaments et les traitements que je donne ne représente pas nécessairement la norme. Si vous avez des questions sur les aspects médicaux, veuillez en discuter avec votre médecin. À la fin de ce billet, j’ai ajouté quelques liens vers d’autres articles qui expliquent mon parcours avec la maladie et les raisons pour lesquelles la greffe était la meilleure option pour moi.

Mai 2016

Après avoir été informée qu’un donneur était disponible, les démarches pré greffe débutent enfin. Je passe un bilan de santé complet pour confirmer que je suis assez en forme pour recevoir cette greffe. La procédure de traitement est déterminée par une équipe de docteurs spécialistes. Après les longs mois d’attente que je viens de passer, je suis soulagée de savoir que ça va enfin commencer. Mais, je vais devoir m’armer de patience parce qu’il y aura encore quelques semaines d’attente avant que l’autorisation officielle soit accordée pour aller de l’avant.

15 juin

Après plusieurs changements de dates, on me convoque à l’admission de l’hôpital pour compléter les formulaires d’hospitalisation. Je pars avec ma valise ne sachant pas trop si je pourrai revenir chez moi après puisqu’on est incapable de me dire s’il y a une chambre disponible. Les informations rentrent au compte goutte. Mais finalement, une fois les papiers remplis, on m’informe que je n’ai rien de prévu le lendemain sur le plan médical, je repars donc à la maison. Je suis déçue parce que à ce moment là, je n’en peux plus. J’ai déjà fait mes aurevoirs et je veux juste que ça commence. Ça fait 12 mois que j’attends ça.

16 juin

On repars vers l’hôpital. Cette fois ci, ça y est, j’ai ma valise et je vais pouvoir m’installer officiellement. À mon arrivée, je découvre qu’on me place dans une chambre semi privée parce que je ne suis pas greffée avant plusieurs jours.

Les médecins doivent installer un cathéter permanent sur ma poitrine. Et tant qu’à être en salle de chirurgie, pourquoi ne pas prendre un échantillon de mon foie avec la plus grosse aiguille du monde? On me dit que ça ne sera pas douloureux. Je suis ultra nerveuse et la chirurgie ne se passe pas bien. J’ai si mal qu’on me donne de la morphine toute le reste de la journée. La biopsie implique que je dois rester couchée durant 6h sans pouvoir me lever. L’anxiété est à son maximum.

publication facebook journal de greffe

17 & 18 juin

On m’explique qu’il faut absolument avoir les résultats de la biopsie pour procéder à la greffe. En attendant, il se peut que je puisse retourner à la maison mais pas ce soir. Parce que la chirurgie est trop douloureuse et je fais une réaction allergique au type de pansement utilisé. Ce jour là, ma voisine de chambre reçoit une auto greffe qui ne nécessite pas d’isolement. J’assiste donc à une greffe de cellule souche. Ça pue. Ce sont des produits congelés pour ce type de greffe qui ont une odeur particulière. La chambre sent la crème de maïs en canne. J’ai envie de vomir. Elle aussi d’ailleurs, elle ne fait que ça depuis deux jours, la pauvre.

19 juin

Le médecin m’annonce une terrible nouvelle. Le foie ne sera pas capable de tolérer toute cette chimiothérapie. Ça pourrait même être fatale. On change le programme de chimio. Les docteurs ont besoins de quelques jours pour décider des doses et changer le programme de médicaments. Je suis dévastée. Ce jour là, je pleure des heures à coté de ma voisine de chambre qui tente de me consoler sans relâche même si elle ne me connais pas.

20 – 22 juin

Je guéri lentement de la chirurgie. Je suis super fatiguée et je reçois quelques transfusions de sang. Je dors la plupart du temps.

23 – 29 juin

Je change de voisin de chambre. Il s’appelle Benjamin et il a mon âge. Nous passons la journée ensemble avec sa femme. On s’entend super bien. On va être greffé à peu près en même temps. Je quitte en fin de journée avec mon père pour retourner à la maison. C’est une belle journée d’été. J’ai congé jusqu’au 30 juin. Je dois absolument être en parfaite santé pour la greffe alors les recommandations des médecins; rester chez moi et me reposer. J’avale pas mal de pilule contre l’anxiété et je regarde des séries à la maison à l’air climatisée. J’ai un cathéter nouvellement installé. Pas de soleil, pas de douche… Attendre et pas trop y penser.

publication facebook journal de greffe

30 juin

J’arrive à l’hôpital en matinée. Bonne nouvelle! J’ai une chambre privée. Mon père m’aide à m’installer. Ce sera mon domicile pour ce qu’on évalue à 28 jours (ce sera 50 en réalité.)

1er juillet

Ça commence. On m’installe un soluté et on me donne plusieurs pilules. Je commence la chimiothérapie. Je fais quelques crises d’anxiétés. Je veux juste dormir pour faire passer le temps. La chimiothérapie me donne l’impression d’être gonflée et je me sens épuisée.

02 juillet

En 24 heures, j’ai été réveillé durant 6 heures. Les médecins sont satisfait de ma réponse à la chimio. Je commence une migraine. Elle va durer 4 jours sans arrêter et la fragilité de mon foie m’empêche pas de prendre du tylénol. Je reçois des transfusions de sang presque chaque jour.

journal de greffe montage photo à l'hôpital

03 & 04 juillet

Je dors toute la journée. Mais la nuit, c’est autre chose. L’anxiété est là. Je commence à écouter Nashville sur Netflix. Ce sera la série que je vais écouter tout au long de l’hospitalisation. Le goût des aliments changent déjà. Je trouve que ça goute le sang.

05 & 06 juillet

Parmi les pires journées de ces 50 jours. L’ATG. Un truc vraiment fascinant à première vue, mais qui me rend super malade. En gros, c’est un traitement qui empêche le corps de trop se sentir déstabilisé par les cellules souches greffées. Le produit vient du sang du lapin. Il est infusé et injecté dans mon corps. Il s’en suit; fièvres, convulsions, hallucinations, douleurs articulaires… J’en ai 3 à recevoir. Pendant plusieurs heures, j’hallucine une fumée blanche dans ma chambre et a un moment, je suis convaincue qu’il y a un feu.

publication journal de greffe ATG greffe de moelle osseuse

07 juillet

C’est une journée de pause. Ben pas vraiment dans le fond, parce qu’il reste encore un traitement d’ATG, mais la chimiothérapie est finie et elle m’a fait prendre 7 livres en 6 jours. Maintenant il faut que j’élimine ce poison qui coule dans mes veines. Ce jour là, la migraine diminue et je suis un peu plus confortable. Mais ce qui est fantastique, c’est que je fais partie de ce minuscule pourcentage de gens qui n’auront jamais de nausée à cause des traitements.

08 juillet

C’est le jour J. Mon jour de greffe. Le jour 0 parce qu’à partir de demain, je vais compter les jours de ma nouvelle vie. Ce qu’on sait, c’est que le greffon arrive par avion de très loin. De l’Europe probablement. Je reçois ma greffe vers 19h. C’est comme une transfusion sauf qu’en cours de route, je respire difficilement. On m’installe un masque d’oxygène. Ma mère reste avec moi toute la durée. Ça y est… Je suis greffée.

09 juillet

On attend l’aplasie; la chute normale des plaquettes et globules suite de la chimio. Malheureusement, la migraine est revenue de plus belle. On essaie divers médicaments, mais les seuls répits que j’ai c’est lorsque je dors et ça ne dure jamais plus de 2h à la fois. C’est la dernière journée d’ATG, je suis vraiment épuisée. Faire ma toilette commence à être difficile. Ma vision est floue, mes mains tremblent. Je ne me sens pas bien.

publication journal de greffe

10 & 11 juillet

Ce sont deux jours horribles et je comprends soudainement ce que les médecins voulaient dire quand ils m’ont prévenu que ce serait difficile. On dirait que mon corps conteste cette greffe. La douleur est partout et elle ne s’arrête jamais. Je perds la notion du temps. Je suis confuse. Je veux mourir… Je ne mange plus. On commence à me donner des boissons de remplacement de repas.

12 & 13 juillet

Je passe quelques tests pour les poumons parce que j’ai encore de la difficulté à respirer. Chaque fois que je dois sortir de la chambre, c’est un rituel long et pénible parce que je suis en neutropénie et je pourrais attraper n’importe quoi; masque, combinaison, gant et une quantité ridicule de soluté, médicaments intraveineux… Il m’arrive d’avoir quelques épisodes où la douleur est moins présente. Je commence officiellement à m’ennuyer d’être à la maison.

publication facebook journal de greffe

14 & 15 juillet

Ma famille et moi, on passe beaucoup de temps ensemble. Je reste couchée la grande majorité du temps. Les rideaux sont fermés. L’aplasie est bien arrivé. Je suis trop fatiguée pour réfléchir. J’écoute Nashville pour passer le temps quand je suis seule. Ce jour là, des gens sont tués sur la promenade des anglais à Nice lors d’un attentat terroriste.

16 – 20 juillet

Les effets de la chimiothérapie débute, l’aplasie est à son plus bas. J’ai une mucosite; infection des muqueuses. Ça commence dans ma bouche et ça va jusque dans mon estomac. Manger est hors de question. Avaler est pénible. La plupart du temps, je crache du sang. Mes cheveux tombent. En 2 jours, j’ai perdu la moitié.

21 juillet

La mucosite persiste. On m’injecte des anti douleurs aux 4 heures. Mais je ne peux plus boire. Je souffre tellement. Je ne mange plus. J’ai tellement soif. Chaque injection me laisse une ecchymose et mes bras en sont recouverts. Je décide de raser mes cheveux dans ma minuscule salle de bain pendant que ma soeur me parle de l’autre coté de la porte. C’est un moment difficile, mais ma soeur tente de dédramatiser et ça fonctionne. On ri parce que je n’ai pas réussi à raser l’arrière et ce n’est vraiment pas égale.

22 juillet

Les médecins disent que la mucosite tire à sa fin. Je n’ai pas encore bu d’eau depuis plusieurs jours. Les médicament ont tous été converti en soluté parce que pas question qu’une pilule traverse cette gorge. Je n’arrive plus à parler non plus. Mais ce jour là, le médecin est souriant. Il dit que mes résultats sanguins commencent à bouger et c’est bien. Je m’accroche à ça.

publication journal de greffe neutro

23 juillet

Les neutros, composantes du sang qui se retrouve à 0 après la chimiothérapie, commence à remonter. C’est excellent. Ça va m’aider à combattre cette mucosite.

 

24 juillet – 28 juillet

La mucosite est partie. Un matin, la gorgée d’eau a passé. Quelle soulagement. je ne l’espérais plus. Par contre, je ne mange pas. On m’alimente par mes veines. C’est tellement de liquide que je prend du poids. Je sens bien cette bataille que mon corps a avec la greffe. J’ai du mal à bouger. Je prends un bain aux deux jours parce que c’est trop difficile. Les douleurs aux muscles ont commencés. Du cou jusqu’au pied. Je prends des doses importantes de morphine et je vois divers spécialistes qui n’arrivent pas à trouver la cause de ces douleurs. On parle de congé, mais je dois bouger un peu. Le personnel m’apporte un vélo stationnaire. Je suis épuisée juste à regarder cette chose et j’ai plus ou moins confiance en la solidité de ce vieil objet qui a surement connu des jours meilleurs.

29 juillet

Mes craintes envers la vélo sont confirmées. Le banc du vélo stationnaire se brise quand j’embarque dessus! Je vais faire de la physiothérapie à la place. Je marche dans un corridor avec mon soluté et je fais des exercices avec un petit ballon. Ce n’est pas si pire. Je commence à perdre du poids. J’essaie de manger mais tout à un gout de sang sans parler de la texture sablonneuse des aliments. La condition pour que j’aille un congé; manger et bouger… Il n’y en aura pas de facile!

publication journal de greffe vélo

30 juillet – 02 aout

Je viens de franchir le cap du 1 mois à l’hôpital. SANS SORTIR!!! On commence à parler d’un congé temporaire. On change les médicaments intraveineux pour des pilules. Je suis accroché à un poteau de soluté depuis si longtemps. Envisager ne pas l’avoir me semble absurde. Je me force pour manger parce que ça fait parti de la condition. Mais c’est vraiment pénible. La physio continue et ça fait du bien. Ma peau, mes muscles, ma gorge et mes yeux font mal, mais ça fait tellement de jour que je suis malade, j’ai oublié ce que c’est être bien.

02 – 05 aout

Fatigue, médicaments, irritabilité. Je ne suis plus capable d’être dans cette chambre. Mais on me confirme une nuit de congé à la maison ce weekend. Je suis quand même stressée de quitter l’hôpital. Je suis tellement affaiblie et incapable de quoi que ce soit.

06 – 07 aout

Je pars en chaise roulante avec 14 sacs de pilules et un manuel de procédure pour greffé. Mais je suis à la maison. Je dors dans mon lit. Ma coloc me prépare un déjeuner de fruit (préalablement lavés 8 fois et coupés sur des comptoirs désinfectés à l’eau de javel) et un bon café au lait. Ça me donne un aperçu de la vie normale. J’apprécie l’air extérieur. Je dois retourner à l’hôpital ce soir…Merde. Maintenant que j’ai gouté à la liberté… Je n’ai vraiment pas envie d’y retourner…

médicaments post greffe

08 aout

31 jours post-greffe. 42 jours à l’hôpital. Je maigris rapidement. J’ai aucune patience et beaucoup de douleur.

09 – 11 aout

J’attends mon congé. On peut enfin dire que la mucosite et les migraines sont terminées. Mais je suis vraiment anxieuse dans cette petite chambre. Je me sens triste et j’ai hâte d’être à la maison… Mais j’ai aussi un peu peur à cause de tout les risques. On a changé mes antidouleurs sous cutanées pour des pilules et ça ne me soulage pas autant. Je crois que je vis un petit sevrage.

12 aout

On quitte l’hôpital. Mon père prépare ma valise. Cette petite pièce qui a été ma maison durant près de deux mois sera celle d’une autre… Par contre, pour rajouter à ma patience très limitée, il y a des délais dans la préparation des médicaments. Il faut attendre plusieurs heures avant de s’en aller. Mais on fini par partir. Je me sens comme sur un bateau. J’ai des vertiges et je suis si fatiguée. Ça fait 50 jours que je n’ai pas respiré l’air de dehors. Le soleil est aveuglant, c’est l’été mais je n’aurai pas l’occasion d’en profiter cette année.

13 – 20 aout

Je suis à la maison depuis une semaine, mais ce n’est vraiment pas reposant. Je dois aller à l’hôpital trois fois pour recevoir des médicaments intraveineux. Du magnésium entre autre parce qu’un des médicaments a comme effet de l’éliminer complètement. Ce sont des traitements qui durent entre 2 et 4 heures. J’avais oublié à quel point les salles d’attente me causaient de l’anxiété. J’ai toujours froid à cause de l’absence de cheveux. Je me nourri presque exclusivement de boisson de remplacement de repas.

21 – 28 aout

Il y a de belles journées. L’énergie revient tranquillement. Les nouvelles sont bonnes et j’arrive à 50 jours post greffe. J’ai une GVH (Greffon versus l’hôte) à mon foie et à la peau, mais c’est normal à ce stade ci. Je débute un traitement de cortisone. Cette semaine là, Hema Québec publie une photo de moi et des milliers de personnes interagissent. Ça me donne vraiment envie de mettre du temps à essayer de sensibiliser les gens aux dons de cellules souches.

publication Hema Québec sur mon histoire de greffe

Septembre 2016

La convalescence se poursuit. Je dois encore passer beaucoup de temps à l’hôpital pour recevoir du magnésium. Je sors marcher pour la première fois, je commence à avoir envie de sortir de la maison. Ça fait près de 4 mois que je ne sors plus. Je perds beaucoup de poids durant les premières semaines à la maison. J’ai un peu d’argent de côté, je décide de m’acheter des vêtement à ma taille. Vive le magasinage en ligne. Le 17, c’est ma fête et je décide, avec l’aide de mes parents, d’organiser un apéro dinatoire végétarien. C’est beaucoup de préparation, mais ça m’occupe et je suis super contente de retrouver mes amis le temps d’une soirée. Maintenant que je recommence à voir des gens, je réalise à quel point mes cheveux me manque. Je ne me sens pas belle, je suis maigre et ce maudit cathéter est tellement dérangeant. Après ma fête, je commence à me sentir un peu mal. J’ai parfois du mal à parler, ma tête tourne et ma vision est floue. On me diagnostique du diabète type 1 de type corticoïdes. Cette maudite cortisone! Je devrai apprendre à vivre avec le diabète durant les mois à venir. Certains jours, je m’injecte de l’insuline trois fois par jour.

anniversaire 37 ans

 

 

Octobre 2016 à aujourd’hui…

La convalescence se poursuit et durant les mois qui suivent la greffe, il y a encore beaucoup de rendez vous médicaux, de traitements, de nouveaux médicaments, de sevrage…

Il y aussi beaucoup de premières fois. Des moments tristes, mais aussi de belles victoires.

L’après greffe fera assurément l’objet d’autres articles. J’en ai déjà partagé quelques uns d’ailleurs. Plus le temps avancera et plus l’anxiété diminuera pour faire place au positivisme. Et dans tout ça, il y aura la création du blogue qui me permettra de réaliser quelques uns des mes objectifs, mais qui en plus aura un effet thérapeutique pour moi.

Si vous souhaitez en apprendre plus sur les motifs pour lesquels j’ai choisi de partager mon journal de greffe, je vous invite à lire mon billet sur les étapes et réflexions qui m’ont menées à créer Blogue La Bonne Mine. Journal de greffe. Pourquoi j’ai choisi de partager mon histoire publiquement 

À la publication de cet article, nous serons à quelques jours de mon 1er anniversaire en tant que survivante d’une greffe de moelle osseuse. Je peux vous assurer que je profite de la vie au maximum. Je savoure chacune de ces journées que la vie m’offre. Ce n’est pas parfait, mon système immunitaire est faible et ces douleurs aux jambes persistent. J’avale actuellement 12 pilules par jour ce que je considère très peu comparé aux 35 pilules que je prenais lors de ma sortie de l’hôpital. Le traumatisme de la greffe sera toujours présent, mais j’apprend à contourner ma peur et je recommence à faire des projets d’avenir… Un luxe que je n’avais plus durant la maladie.

Quant à mon donneur, j’aimerais bien évidemment tenter d’entrer en contact avec cette personne un jour. Il est difficile de trouver les bons mots pour exprimer la gratitude que je ressens envers cette personne qui a choisi de s’inscrire sur la liste des donneurs de cellules souches. C’est la vie que cette personne m’a donné et chaque battement de coeur, chaque respiration, chaque rire, chaque moment passé avec ceux que j’aime est possible grâce à cette personne.

Si vous souhaitez vous aussi sauver une vie, rendez vous sur le site http://www.hema-quebec.qc.ca/cellules-souches/donneur/index.fr.html pour connaitre les conditions et le fonctionnement. C’est beaucoup plus accessible que vous ne le croyez.

Merci à tout ceux qui m’ont accompagné dans cette aventure. Un merci particulier à mon père qui a été le meilleur père qui soit. Sans lui, je ne sais absolument pas comment j’y serais arrivé.

Ps: Je croise Benjamin, mon coloc de greffe régulièrement à l’hôpital et pour lui aussi, ça va super bien! 🙂 Quant à la dame qui a reçu une auto greffe, je ne l’ai jamais revu.

Catherine

Plus d’articles sur mon combat avec la maladie:

Un diagnostic pour mes trente ans 

L’après greffe, l’isolement et la peur des virus 

Chères Infirmières 

Le challenge du miroir pendant la maladie

 

 

 

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  1. J’ai lu ce parcours avec des larmes dans le cœur. Même si nous n’avons pas le même type de maladie, à la base, nos parcours ont beaucoup de similitudes. En te lisant, je ressentais les douleurs dans tout mon corps, je goûtais au métal et ma gorge se serrait. J’ai connu la morphine et le sevrage pendant une semaine où seul des bains, aux heures, calmaient mon traumatisme. Parfois encore l’anxiété revient me hanter. Hier j’avais une prise de sang, avec trois reprises par deux infirmières, et mardi prochain j’ai un maudit scan à passer. Malgré cet épisode de merde, je peux affirmer que la vie est tellement bonne pour moi

    Belle Catherine courageuse, la vie est devant toi et tu as la chance d’avoir un peu de ton donneur en toi et un peu de lapin, alors on peut dire que tu es une métis. Je t’embrasse et au plaisir de te rencontrer.

    1. Je te comprends tellement. Il y a des semaines (celle ci en est une) où j’arrête pas de chialer parce que je suis stressé. Chaque fois que j’ai un petit quelque chose… Je me prépare toujours au pire parce que la chance, j’en ai pas eu pendant des années et parfois, je me dis que c’est trop beau pour être vrai cette guérison. Alors j’ai l’impression que malgré tous les efforts que nous mettons, nous les gens malade… On ne peut pas trouver la paix complètement. Ceci dit, je n’ai jamais été autant à l’écoute de mon corps et mon esprit et ça, ça me permet d’accomplir beaucoup de choses.
      Merci de tes commentaires touchants et tes bons mots. Au plaisir. xxx

  2. catherine je n avais jamias vraiment su ce que tu avais mais la je te leve mon chapeau quel courage et quelle idee extraordinaire de publier cette histoire bravo et tout le meilleur est a venir

  3. Étrangement, ton histoire et la mienne sont très ressemblantes. Syndrome myelodysplasique quelques jours avant mes 30 ans. Allogreffe non-apparentée quelques mois plus tard. Mon parcours a été plus « facile », si je peux m’exprimer ainsi. L’expérience n’en demeure pas moins extrêmement difficile et ça m’a fait du bien de te lire. J’ai eu l’impression de me lire moi-même. J’arrive bientôt à 2 ans post-greffe et j’ai presque complètement récupéré et ma vie ressemble de plus en plus à celle que j’avais avant la maladie. Courage!

    1. Bonjour Marie,

      C’est incroyable comme au moment où j’ai vécu tout ça, j’avais l’impression d’être la seule. J’aurais tellement voulu te rencontrer avant pour comprendre que tout irais bien. Je suis heureuse de savoir que tu sembles avoir récupéré ta vie. Félicitation pour tes deux ans et merci milles fois d’avoir écris ce commentaire rempli d’espoir. 🙂

      Catherine

  4. De lire ton article ça m’a fait replonger dans mes souvenirs en unité protégée… j’ai mieux supporter les chimiothérapies que toi je pense mais par contre ma GVH est aïgue. Je peux constater aussi avec ton article que la convalescence est très longue et j’ai beaucoup de mal avec ça en ce moment. Cela ne fait que 3 mois et pourtant je trouve déjà le temps long. Heureusement je sais qu’un jour ma vie reprendra son cours et j’espère qu’elle sera épanouie comme la tienne. Merci de partager tout ça avec nous <3

    1. Ma chère Amandine… Tu es une jeune fille si forte, je ne suis pas inquiète que tu passeras au travers cette convalescence. C’est vrai que c’est long, mais plus le temps avance et plus, ça va vite… Je te promet. Il me semble que c’était hier que j’arrivais à peine à monter un escalier ou que j’évitais les miroirs parce que je n’aimais pas ce que la maladie avait laissé comme trace. Et maintenant, le stress du retour au travail est bel et bien là puisque je reprend le boulot début septembre après deux ans d’arrêt. Malgré tout ce que la greffe a pu me causer comme souci, anxiété, douleur… Je te jure que je ne changerais pas mon parcours. Tu as ton rythme à toi. N’essaie pas d’aller trop vite. Bientôt tu auras la vie devant toi. Bizou xxx

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