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Beauté | blogue | Mon Combat

Le challenge du miroir durant la maladie & l’adaptation aux changements

By on 27 mars 2017
Le challenge du miroir

[et_pb_section admin_label= »section »][et_pb_row admin_label= »row »][et_pb_column type= »4_4″][et_pb_text admin_label= »Texte » background_layout= »light » text_orientation= »left » use_border_color= »off » border_color= »#ffffff » border_style= »solid »]

Cernes, teint pâle, traits tirés… Ce sont quelques signes qui sont bien présents pendant la maladie.

 

Ce n’est pas tout les jours que vous aimerez ce que le miroir vous renvoi comme image. En fait, bien souvent vous vous en contenterez, sans plus. Les cicatrices, les effets de la chimiothérapie, la prise de certains médicaments; ça se verra et on aura beau se dire que c’est temporaire et que les cicatrices s’estompent, les cheveux repoussent et le poids se stabilise… Rien n’y fait, on a perdu une partie de notre identité. On ne reconnais plus la personne dans le miroir.

Le deuil des cheveux

le challenge du miroirAprès quelques jours seulement passé à l’hôpital, j’évitais déjà de me regarder dans le miroir.  J’avais pris 7 livres en quelques jours à cause de tout le liquide qui passait par mes veines, j’étais gonflée et tellement inconfortable avec ce cathéter permanent fraîchement installé sur ma poitrine.

Et  puis un jour, mon oreiller était couvert de cheveux tombés. Je devais les raser. Ni moi, ni ma sœur n’avions jamais utilisé un clipper. Les préposés de l’hôpital m’avaient offert de l’aide, mais je souhaitais vivre ce moment avec ma petite sœur. Elle n’était pas du genre à tourner ça en scène super dramatique et c’était parfait. On a donc regardé l’objet un moment pour comprendre le mode d’emploi et finalement, j’aurais jamais pensé être capable, mais je l’ai fais moi même dans ma minuscule salle de bain devant mon minuscule miroir. En regardant chacune des mèches brunes tomber sur le sol. C’était fait! Moi qui portait les cheveux longs depuis toujours, moi qui me faisait toujours complimenter sur mes cheveux. Moi qui pensais que sans ces cheveux là, je ne serais jamais belle.

J’avais tout de même suivi les conseils de femmes qui étaient passées par là, elles m’avaient dit: Coupe les avant! Coupe les court, comme ça tu sauras si ça te va bien… J’avais coupé en deux étapes; épaule et oreille. Mais dans la vie, soit tu as des cheveux, peu importe qu’ils soient courts, longs… soit tu n’en a pas et pour une femme, ne pas en avoir, c’est perdre un peu de sa féminité.

Les prothèses

Il y a les prothèses capillaires que je refuse d’appeler des perruques parce que ça sonne trop comme un déguisement… C’est vraiment pratique d’en avoir une, mais pour avoir un look naturel, il faut sortir le porte feuille. J’ai pas vraiment magasiné, j’avoue. J’avais pas vraiment d’argent, mais j’en ai essayé trois après avoir conclu avec la vendeuse que mon budget ne me permettait pas d’en acheter une de cheveux naturels. À la troisième prothèse, mon amie m’a dit: « on dirait tes cheveux ». On est passé à la caisse. Je ne voulais plus y penser, je voulais juste la ranger et passer à autre chose.

J’ai porté ma prothèse quelques fois seulement, mais ça me rassurait de l’avoir. Elle était trop grande alors, elle ne tenait pas bien. Après une heure seulement, c’est presque certain que j’avais mal à la tête, que j’avais un poil dans l’œil et que ma frange n’était plus du bon coté. Une fois, je l’ai enlever pendant que j’étais à bord d’un taxi, je ne voulais même pas attendre d’arriver chez moi. Personnellement, j’ai porté plus souvent des casquettes parce que je trouvais que ça m’allais bien. Aujourd’hui, si j’avais à conseiller quelqu’un, je lui dirais surement la même chose qu’on m’a dit sauf que je lui proposerais surement de se tourner vers une fondation comme Belle et Bien dans sa peau. La fondation offre un service de location de prothèses et des ateliers de groupe.

Du linge mou

Je suis sortie de l’hôpital en plein milieu du mois d’août après 50 jours d’hospitalisation. Les trois premières semaines, je ne mangeais presque pas. J’ai perdu 20 livres incluant le poids perdu à l’hôpital. Alors en plus de ne pas avoir de cheveux, je pesais 95 livres. Tout mes vêtements étaient trop grand. Moi qui avait tellement hâte de porter autre chose que les pyjamas d’hôpital. Je ne pouvais pas sortir en public alors je me suis tournée vers le magasinage en ligne et pour être capable de me payer de nouveaux vêtements, j’ai vendu les miens qui étaient trop grand dans des groupes Facebook de vêtements usagés. Je vous dit ça parce que ça m’a fait vraiment du bien de me débarrasser de mes tenues de bureau ou autres vêtements qui allaient dormir dans mon garde robe pendant encore un an et qui ne serait même plus à la mode. J’ai pu m’acheter du beau linge mou 🙂 qui ne me rappelait pas cette époque ou j’avais des cheveux.

La peau

le challenge du miroirQuelques semaines seulement après avoir eu mes traitements de chimio, ma peau a commencé à devenir hyper sèche. Ce que je ne savais pas encore, c’est que ma peau allait se renouveler au complet. J’allais faire peau neuve ;). Mes tiroirs de salles de bain débordaient de pots de crème de toute sorte, mais aucune n’était conçu pour ce qui était entrain de se passer. De toute façon, les médecins ne recommandent qu’une seule crème; celle qui sent l’hôpital et qui ne gagne vraiment pas le premier prix de packaging. Une fois, j’ai demandé si je pouvais utiliser de l’huile de coco sur ma peau et j’ai eu le même regard désapprobateur que si j’avais demandé si c’était correct de fumer un paquet de cigarette par jour. De toute façon, j’ai compris que si la peau doit tomber, elle tombera peu importe si vous mettez de la crème 14 fois par jour.

Le Maquillage

J’ai tout racheté après ma greffe: Mascara, crayons, fond de teint. Ces produits ont une durée de vie de trois mois. J’ai travaillé longtemps comme cosméticienne et je peux vous dire que les pharmacies vendent parfois des articles périmés, ce n’est pas nécessairement par exprès, mais certains produits ont un moins bon roulement. Il faut bien vérifier que le produit est encore bon. C’est surement un peu superficiel de parler de maquillage quand on est même pas capable de sortir de la maison, mais ça fait parti des petites choses qui nous réconcilie avec notre miroir et qui nous redonne un peu de confiance. C’est d’ailleurs ce qu’on enseigne dans les ateliers de la fondation Belle et Bien dans sa peau. Après la maladie, il faut repenser sa façon de se maquiller en utilisant des techniques qui vont éviter la contamination de bactéries. En post-greffe, on est encore plus vulnérable aux infections alors c’est vraiment important de faire attention.

Les petites Victoires

Je vous promet qu’au bout d’un moment, vous ne verrez plus la maladie en vous regardant dans le miroir; vous verrez la guérison. Ce n’est que lorsque j’ai commencé à me sentir comme une survivante que j’ai finalement apprivoiser ces petites marques qui laissaient voir que je m’étais battue et que j’avais gagné. Il n’y a que le temps qui effacera les cicatrices. L’important, c’est de ne pas s’abandonner. Reprendre le contrôle de soi même fait parti du cheminement vers la guérison. Il ne faut jamais croire que la maladie nous a détruite. Cette épreuve de notre vie nous fait réaliser à quel point nous sommes fragiles, mais elle nous rends plus fortes et nous rapproche de la personne que nous avons toujours voulu être.

Catherine

le challenge du miroir

 

 

 

 

 

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Beauté | blogue

Belle & bien dans sa peau, 25 ans d’engagement envers les femmes atteintes de cancer

By on 25 mars 2017
belle et bien dans sa peau

Le programme Belle et bien dans sa peau… Des gens dévoués et engagés envers la communauté des femmes atteintes du cancer depuis 25 ans.

Avec mon blogue, mon objectif est d’aider les femmes atteintes de la maladie à ne pas se sentir seule, en leur donnant des outils pour passer à travers la maladie et en partageant un peu de mon histoire. C’était donc logique pour moi de contacter le programme Belle et bien dans sa peau; les objectifs du programme cadraient parfaitement avec ceux que je m’étais fixés pour mon blogue. Je n’avais pas de stratégies à long terme, mais mon désir d’aider la communauté des femmes vivant avec la maladie était grand et c’est pourquoi j’ai décidé de les contacter. Je souhaitais leur offrir mon aide et je voulais qu’ils sachent que malgré ma fragilité, mes limitations et les séquelles de ma greffe, j’étais moi aussi bénévole pour cette communauté et mes valeurs rejoignaient les leurs.

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Convalescence

Être invalide, les tabous et préjugés

By on 22 mars 2017
L'invalidité, les tabous et croyances

Être invalide, les tabous et préjugés

La première fois que j’ai lu le mot invalide sur mon dossier médical, je trouvais ça tellement déprimant. J’étais malade, oui! J’avais certaines limitations physiques qui m’empêchaient de travailler, c’est vrai! Mais, j’étais encore capable de me déplacer à pied, faire des courses, cuisiner…

J’avais moi-même des préjugés envers ce qu’on considère comme l’invalidité. Je m’imaginais que ce terme était réservé aux personnes qui n’étaient pas autonomes. Je préférais de loin dire que j’étais en arrêt de maladie. Sauf que pour mes assurances, je suis devenue une personne invalide et j’allais pas commencer à contredire le titre qu’il me donnait parce que j’en avais pour deux ans à dépendre d’eux.

Le contexte

Être invalide, les tabous et croyancesAu début, je me disais: c’est temporaire. J’ai juste besoin d’une pause pour me reposer et récupérer un peu. J’étais vraiment pas dans une bonne passe. Ma santé se détériorait; j’avais de la misère à passer 14 jours sans recevoir du sang. J’attendais d’être contactée pour rencontrer les spécialistes de greffe. J’étais débordée avec le boulot. Certaines de mes amies avaient soudainement arrêtées de me parler. J’étais en dépression, le mot qui me dérange le plus après invalidité. Mon médecin, après m’avoir vu craquer dans son bureau, m’a envoyé d’urgence en psychiatrie. Moi qui avait toujours encaissé les mauvaises nouvelles sans chialer. Moi qui allait parfois travailler avec une hémoglobine si basse que tenir debout tenait de l’exploit. Moi qui n’avait encore jamais crier à l’injustice pour cette maudite maladie.

Les conséquences psychologiques

On m’a diagnostiqué un trouble de l’adaptation avec humeur dépressive et anxieuse après avoir analyser mes états d’âmes et comprendre que je venais d’apprendre que ma maladie évoluait plus rapidement que jamais. Je suis tombée sur une perle, une psychiatre avec un grand cœur, une femme qui voulait m’aider à traverser cette période sombre. Elle m’a accompagné dans cette attente et m’a donné des outils pour que j’arrête de me sentir triste (ok ok, c’était des pilules!;)) Et un beau jour, j’étais en voiture et je regardais dehors; le soleil était éclatant et il y avait une jolie rivière à coté de la route. La chaleur du soleil et le reflet sur l’eau m’apaisait et je me suis senti bien pour la première fois depuis des semaines. J’ai compris ce jour là que j’avais envie de revivre cette sensation de gratitude envers la nature, c’est comme ça que j’ai accepté de faire confiance en l’avenir.

Après plusieurs semaines d’invalidité, mon médecin oncologue, ma psychiatre et moi avons conclu que je ne retournerais pas au travail avant d’avoir rencontré le spécialiste de greffe à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont. Je suis donc devenu invalide jusqu’à nouvel ordre. C’est à ce moment que ma vie s’est transformée en une suite de longue attente que le téléphone sonne. Le 19 octobre 2015, je rencontrais enfin le médecin en greffe. Suite à ces recommandations, je m’inscrivais sur la liste des futurs greffés de cellules souches et une recherche de donneur compatible était lancée. Pour le type de greffe que j’allais recevoir, il fallait compter un minimum de 12 mois de convalescence.

Quand le temps s’arrête

Être invalide, les tabous et croyancesÀ partir de ce jour là, j’ai envisagé que peut-être un jour je ne serais plus invalide, mais je devais quand même assumer que les risques reliés à cette intervention pouvaient me laisser avec d’importantes séquelles. C’est comme ça que j’ai mis un gros HOLD sur ma vie et que j’ai commencé à limiter mes sorties et m’isoler. L’idée de rencontrer de nouvelles personnes me terrifiais. Je n’avais pas envie de mentir si on me demandait ce que je faisais dans la vie, si je voulais des enfants, si je planifiais un voyage… J’avais peur de devoir expliquer que j’étais malade, j’avais peur de sortir et rencontrer des collègues et qu’ils me jugent parce que je suis au restaurant alors que le tabou de l’arrêt de maladie implique que je devrais être souffrante et incapable de faire quelconques activités agréables.

Le jugement

Malheureusement, le monde dans lequel nous vivons est trop axé sur la performance et la réussite. Il y a tellement de jugement encore lorsqu’une personne est forcée de ralentir son rythme. Il y a un sentiment de rejet chaque fois que nous ne pouvons plus nous identifier à la norme. C’est ce qui amène souvent les gens à s’isoler lorsqu’ils vivent une dépression alors que c’est complètement le contraire qui devrait se produire. L’entourage, même s’il est bien intentionné, se distance naturellement de nous parce qu’on a tendance à être négatifs et qu’on a parfois le goût de rien.

La vrai définition

Être invalide, les tabous et croyancesAujourd’hui, je comprends que j’avais pas le choix de passer par là. Le seul regret que j’ai, c’est d’avoir passé tellement d’heure à culpabiliser. Parce que je n’étais pas capable de m’identifier à ce que la société considère comme étant une personne invalide. J’ai compris trop tard que ce terme ne me définissait pas comme personne. C’était le titre qui me définissait comme individu qui paye des taxes. Pour le gouvernement, je devenais invalide, déficiente, handicapée parce que je n’étais plus en mesure d’assumer mon rôle de contribuable en travaillant.

C’est vraiment plate, mais on a créé des catégories pour définir les gens qui sont malades ou qui ont des difficultés personnelles juste pour pouvoir cocher une case dans un formulaire ou pour les mettre dans le bon classeur. Chaque fois que je reçois des lettres de mes assurances, il y a un petit paragraphe ou on me redonne la définition de ce qu’est l’invalidité. Pour eux, c’est vraiment important de me le rappeler parce qu’à partir du moment ou leur définition ne me correspondra plus, ils ne seront plus obligés de me payer.

 

Oui, c’est vrai que j’ai bien hâte d’être de retour à la normalité, mais ça va prendre que le temps que ça va prendre. J’ai arrêté de me mettre de la pression juste pour être capable d’avoir quelque chose à dire lors d’une discussion sur le travail ou la famille. Je ne me compare plus aux autres. Je choisi mes batailles et je me considère comme une personne à part entière même si je n’ai pas eu de promotion récemment, même si je n’ai pas fais l’acquisition d’un condo, même si je n’ai pas mis un enfant au monde. Ce n’est pas un formulaire d’assurance qui me fera douter de mes capacités à apporter ma contribution comme personne sur cette planète. Je suis et serai à jamais VALIDE! 😉

Catherine

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