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L’après Greffe. L’isolement et la peur des virus.

7 mars 2017

L’après Greffe. L’isolement et la peur des virus

Les 100 premiers jours après une greffe sont décrit comme étant la période la plus à risque pour contracter des virus puisque le système immunitaire à volontairement été mis à 0. Les précautions à prendre sont nombreuses.

J’ai beaucoup changé ma façon de me comporter en présence d’autres personnes depuis que j’ai été greffé. Je n’ai jamais été très porté à toucher les gens, mais maintenant je suis très réticente lorsque quelqu’un s’approche de moi pour me toucher. Je me force un peu parce que c’est dans notre culture, nous sommes des colleux. Nous nous donnons la bise, de franche poignée de main et des accolades amicales.

Je n’aurais jamais pensé changer de trajectoire à la vue d’un bébé ou arrêter de respirer lorsque j’entends quelqu’un tousser. Je ne m’étais jamais senti autant menacée que durant les derniers mois. Pendant près de deux mois, j’ai été en chambre d’isolement et les seules occasions ou j’ai été touchée, c’est lorsque je devais recevoir des soins ou changer un pansement. Les infirmières devaient porter une combinaison complète avec masque et gants ainsi que les quelques visiteurs qui sont venus me voir. C’était très stricte et je savais que respecter cette règle allait mettre toutes les chances de mon coté pour éviter que j’attrape un virus durant l’hospitalisation, mais aussi durant les mois qui allaient suivre.

Pendant les 50 jours d’hôpital, tout était soigneusement désinfectés, les draps changés chaque jour, la salle de bain nettoyée en profondeur. J’étais consciente que j’allais devoir appliquer ces mêmes règles une fois à la maison, mais le plus important, c’est que je devais demander à ma famille, ma colocataire, mes quelques visiteurs de changer leurs habitudes aussi. C’est difficile de devoir compter sur les autres pour laver notre toilette parce qu’on a pas le droit de toucher à une brosse de toilette, de demander à quelqu’un de faire sa lessive, de changer ses draps et de sortir les poubelles lorsque ce sont des petits gestes que je faisais avant. Ce n’est pas que moi qui a été impactée par toutes ces nouvelles habitudes, mais tout mon entourage.

J’ai rencontré plusieurs défis lorsque j’ai recommencé à sortir dans les endroits publics. La plupart du temps, je portais un masque, ce qui indiquait aux autres que j’étais malade. Les gens de façon générale, étaient très respectueux. On me laissait passer devant aux caisses, les employés de pharmacie ou de boutique m’offrait souvent de l’aide pour aller chercher les articles que j’avais besoin. Bien souvent, d’un simple regard, je voyais la sympathie des gens et ils évitaient de trop s’approcher. C’était rassurant.

Mon espace, ma bulle s’était élargie, mais je n’avais pas de contrôle sur le reste. Comment pouvais-je éviter qu’une personne n’entre pas dans ma bulle? Comment faire réaliser à une mère que je ne peux pas m’approcher de son enfant même s’il me regarde et cherche mon attention? Comment essayer de reprendre le cours d’une vie normale en devant toujours expliquer aux autres que nous sommes comme des nouveaux nées; sujet à attraper n’importe quelle virus parce que nous sommes un être génétiquement nouveau. Comment faire comprendre que le moindre rayon de soleil me met directement en position vulnérable aux coups de soleil à cause de la chimiothérapie. Comment ne pas passer pour une personne détestable lorsqu’on commande un bol d’accompagnement sans plat principale dans un restaurant parce qu’on a pas faim et que la diète est sévère. Et surtout, comment puis-je ne pas insulter une personne qui s’est assis à coté de moi lorsque je me lève pour changer de place parce que je me sens complètement envahi?

Aujourd’hui, je sais que je suis beaucoup moins à risque avec les virus; j’ai reçu beaucoup de vaccins, j’ai arrêtée de prendre des médicaments qui affaiblissent mon système immunitaire. Mes globules rouges et blancs sont à la hausse ainsi que les plaquettes. Je reprends vraiment du poil de la bête comme on dit. Sauf que je n’ai pas vraiment le réflexe de toucher les gens physiquement et je me raidi chaque fois que quelqu’un s’approche trop de moi. Je suis très craintive juste à l’idée de ne pas savoir si ce que je commande au restaurant a bien été nettoyé et si les aliments sont aussi frais qu’il le devrait. Si je vais dans un magasin pour essayer des vêtements, je m’imagine que la personne qui a manipulé ce cintre n’avait pas les mains propres. Mon sac à main est toujours remplis de produit désinfectant.

Dire qu’avant, je prenais le transport en commun, je partageais des toilettes avec la centaine d’employés sur le même étage que moi. Dire qu’avant je passais des heures dans une salle d’attente pleine de gens malade sans porter de masque. Dire qu’avant, je pouvais aller m’asseoir au soleil et plonger tête première dans l’océan. Dire qu’avant, je pouvais prendre l’avion pour aller voir ma petite sœur dans les Caraïbes. Dire qu’avant, je pouvais occupé un poste de gestion pour une importante organisation en tourisme.

C’était avant… Je ne cherche pas à retourner exactement ou j’étais puisque ma vie a changé du tout au tout et m’offre de nouvelle vision d’avenir. Je sais que ce n’est qu’une question de temps avant que je puisse reprendre mes habitudes et voyager à nouveau. Par contre, j’ai appris que nous sommes des êtres fragiles et que nous seuls peuvent contrôler les risques auxquels nous nous exposons. Par risque, je parle de notre lieu de travail, des choix alimentaires que nous faisons et parfois aussi certaines relations toxiques.

L’isolement est un passage obligé de la greffe. Oui, c’est vrai qu’il y a des moments ou l’on se sent si seul qu’on pense entendre des voix. Parfois, on en veux aux personnels de ne pas rester avec nous plus longtemps juste pour nous écouter chialer. Parfois, on est frustré de devoir annuler nos plans parce que les enfants de nos amis sont malades et que ça pourrait être dangereux pour nous. Souvent, on est tannée de devoir demander à quelqu’un d’aller faire nos courses parce que les épiceries sont trop achalandés. Sans parler des visites à l’hôpital plusieurs fois par semaine qui est sans contredit l’endroit le plus risqué pour attraper des virus.

Bon, toutes ces restrictions sont temporaires, mais on ne retourne pas à ces anciennes habitudes du jour au lendemain. Il faut apprivoiser le fait que physiquement nous n’avons plus l’air malade et que par conséquent, les gens n’auront pas le réflexe de prendre autant de précaution. Alors, ça devient notre responsabilité de souvent devoir expliquer la situation. Je suis tellement conscientisée à présent que je ne me rends plus compte à quel point je suis vigilante, c’est devenu un réflexe et c’est pareil pour mes proches. J’ai confiance que ces bonne habitudes m’aideront à me protéger des virus et infections dans l’avenir. 🙂

Catherine

 

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