La première fois, j’étais hospitalisée depuis même pas une heure, qu’on avait déjà commencé à me donner des transfusions. Mon hémoglobine était à 56. Savez vous ce que ça représente? C’est moins que la moitié du volume normal de globule rouge qu’une femme de mon age et de mon gabarit devrait avoir.
C’est a peu près le niveau d’une personne en pleine hémorragie, sauf que moi je ne saignais pas. Un violent virus m’avait contaminé certes, mais même si l’hypothèse de l’infection interne était plein de bon sens, il se cachait derrière tout ça, une défaillance de mon corps, une maladie incurable, une vie assurément écourtée.
Ce jour là; cette première transfusion de sang était destinée à faire remonter le taux de globule rouge de mon sang. J’ai reçu plusieurs transfusions de sang au cours de ce très long séjour à l’hôpital durant lequel j’ai aussi eu du être opérée d’urgence. Ce virus avait empoisonné tout mon corps, on a du retirer l’infection à l’aide de système de drainage. Ça m’a prit plusieurs mois pour ne pas dire; années avant de me remettre de cette hospitalisation. J’avais l’impression d’avoir 200 ans en sortant de là. J’en avais 27, mais j’avais gagné un bon dix ans de maturité en très peu de temps. Je suis passée de cette jeune fille naïve et innocente à cette femme soldat qui devait se battre pour survivre.
Le début
Avant même les diagnostics, j’étais convaincu d’une chose; j’allais devoir m’habituée à visiter fréquemment le bureau d’un médecin, à me faire examiner et surtout à me faire insérer des aiguilles dans les veines. Il était évident que cette expérience venait de diviser ma vie en deux; il y avait un avant et un après.
C’est comme ça que l’hôpital Notre-Dame de Montreal a commencé à être comme une deuxième maison. Ses couloirs n’avaient plus de secret pour moi, j’aurais pu travailler au comptoir de renseignement à l’entrée sans problème. Je ne saurais dire combien de scans abdominaux j’ai pu faire, combien de biopsies, d’échographies, d’électrocardiogrammes.. Je ne saurais encore moins dire combien de fois j’ai été piqué, plus de 500 fois je dirais.
Sur ce nombre, il y a eu plus de 150 piqures qui ont servis à me donner des transfusions de sang. Je me rappelle très bien ce jour du printemps 2009 lorsque mon médecin m’a suggéré d’être sur un programme transfusionnel régulier. Ce jour là, j’ai compris à quel point la maladie avait prit possession de ma vie en m’obligeant à avoir recours à des transfusions plutôt qu’à un médicament comme c’était le cas pour la grande majorité des maladies.
Mais, je dois dire qu’au début; c’était relativement simple; je me rendais à l’hôpital chaque deux semaines pour faire des prises de sang. Environ une fois chaque 6 semaines, je recevais une ou plusieurs transfusions. En 24-48 heures, mon niveau d’énergie augmentait, je n’avais plus de symptôme d’anémie; des vertiges, de la fatigue et de l’essoufflement. Éventuellement, les transfusions devinrent à une intervalle de 4 semaines et ensuite deux semaines pour finalement devoir en recevoir une par jour avant de recevoir ma greffe. Tout ça sur environ 7 années.
Corps étrangers
Au début, j’étais mal à l’aise. Du sang! D’un inconnu. Je me rappelle avoir eu des malaises en voyant le sang froid et épais traverser le tube transparent et arriver jusqu’à ma veine, me laissant un arrière gout salé dans la gorge et la sensation qu’un courant d’air traverse mon corps. Mon rythme cardiaque augmentait, ma vue s’embrouillait légèrement. Ça ne durait que quelques minutes heureusement.
La durée d’une transfusion est de plus ou moins 2 heures 30 si on prends en considération le débit et la quantité de sang qui varie à chaque fois. Il m’est arrivé très souvent de recevoir deux transfusions de sang une à la suite de l’autre, totalisant un 5 ou 6 heures de ma journée. Heures durant lesquelles il est interdit de sortir de la chambre. On est bien souvent jumelé avec des étrangers malades eux aussi et si parfois, ça peut donner lieu à d’agréables échanges, parfois c’est carrément étouffant. Les gens sont généralement dans un très mauvais état. Ils sont rarement heureux d’être là.
Je dois dire que mon jeune âge a souvent attiré les curieux et j’ai eu droit à toutes sortes de questions de la part de mes voisins de chaises. Je me suis aussi liée d’amitié avec des gens et des membres du personnel. J’ai vu des gens à leur fin de vie, des gens terrorisés, des gens remplis d’espoir, mais aussi des familles soudés autant que des gens seuls qui n’avaient personne sur qui compter.
Une vie sauvée par les dons
L’univers de la maladie nous apprend à accepter que nous aurons éventuellement besoin des autres et qu’il faudra se laisser aller dans la vulnérabilité. L’expérience de mon hospitalisation en 2006 m’avait fait comprendre qu’il y avait bel et bien des gens sur cette planète qui se dédiait à aider leur prochain en ne souhaitant en retour qu’un simple merci. Je parle bien évidemment de tout le personnel hospitalier, mais aussi de ces gens qui décident tout bonnement d’aller donner un peu de leur sang et ceux qui s’inscrivent dans les registres de don de cellules souches, je ne peux que me rendre à la conclusion que je vous dois la vie.
En dix ans, j’ai reçu plus de 150 transfusions de sang en plus d’une greffe de moelle osseuse. Si je suis là à écrire ces lignes, c’est grâce à ce temps que chacun d’entre vous avez prit pour aller faire une différence dans la vie d’une famille. Ça me bouleverse de savoir que je ne pourrai jamais vous serrer dans mes bras, vous montrer ce que je suis, ce que je vaux.
A chacune de mes victoires, il y a un petit peu de vous. Peu importe les motifs qui vous ont poussés à faire ce choix, sachez que vous avez changé le cours de l’histoire en permettant à d’autres humains de témoigner de leurs expériences et donner l’espoir que même les scénarios les plus dramatiques peuvent bien se terminer.
Catherine, la transfusée
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