Lorsqu’on reçoit un diagnostic, il faut parfois mettre sa vie sur pause. Ce qui nous amène à ne plus avoir envie de planifier notre futur, ne sachant pas trop si il aura lieu. C’est un peu cliché de dire que la maladie m’a fait réalisé que tout ce dont j’ai besoin dans la vie, c’est la santé et que le reste n’est qu’accessoire. Je mentirais si je disais que je ne me suis pas procurée des objets non seulement inutiles, mais qui étaient bien au delà de mon budget au cours des derniers mois. Mais, la deuxième chance que la greffe m’a permis d’espérer m’a définitivement fait revoir mes priorités. La tendance est minimaliste et je trouve qu’au delà de l’image qui vient avec ce style de vie, il y a un réel avantage à s’en inspirer puisqu’il favorise les rapports humains, les discussions, l’absence de distraction matérielle et ce sont vraiment ces aspects qui me séduisent le plus.
J’avais moi-même des préjugés envers ce qu’on considère comme l’invalidité. Je m’imaginais que ce terme était réservé aux personnes qui n’étaient pas autonomes. Je préférais de loin dire que j’étais en arrêt de maladie. Sauf que pour mes assurances, je suis devenue une personne invalide et j’allais pas commencer à contredire le titre qu’il me donnait parce que j’en avais pour deux ans à dépendre d’eux.
Au début, je me disais: c’est temporaire. J’ai juste besoin d’une pause pour me reposer et récupérer un peu. J’étais vraiment pas dans une bonne passe. Ma santé se détériorait; j’avais de la misère à passer 14 jours sans recevoir du sang. J’attendais d’être contactée pour rencontrer les spécialistes de greffe. J’étais débordée avec le boulot. Certaines de mes amies avaient soudainement arrêtées de me parler. J’étais en dépression, le mot qui me dérange le plus après invalidité. Mon médecin, après m’avoir vu craquer dans son bureau, m’a envoyé d’urgence en psychiatrie. Moi qui avait toujours encaissé les mauvaises nouvelles sans chialer. Moi qui allait parfois travailler avec une hémoglobine si basse que tenir debout tenait de l’exploit. Moi qui n’avait encore jamais crier à l’injustice pour cette maudite maladie.
On m’a diagnostiqué un trouble de l’adaptation avec humeur dépressive et anxieuse après avoir analyser mes états d’âmes et comprendre que je venais d’apprendre que ma maladie évoluait plus rapidement que jamais. Je suis tombée sur une perle, une psychiatre avec un grand cœur, une femme qui voulait m’aider à traverser cette période sombre. Elle m’a accompagné dans cette attente et m’a donné des outils pour que j’arrête de me sentir triste (ok ok, c’était des pilules!;)) Et un beau jour, j’étais en voiture et je regardais dehors; le soleil était éclatant et il y avait une jolie rivière à coté de la route. La chaleur du soleil et le reflet sur l’eau m’apaisait et je me suis senti bien pour la première fois depuis des semaines. J’ai compris ce jour là que j’avais envie de revivre cette sensation de gratitude envers la nature, c’est comme ça que j’ai accepté de faire confiance en l’avenir.
Après plusieurs semaines d’invalidité, mon médecin oncologue, ma psychiatre et moi avons conclu que je ne retournerais pas au travail avant d’avoir rencontré le spécialiste de greffe à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont. Je suis donc devenu invalide jusqu’à nouvel ordre. C’est à ce moment que ma vie s’est transformée en une suite de longue attente que le téléphone sonne. Le 19 octobre 2015, je rencontrais enfin le médecin en greffe. Suite à ces recommandations, je m’inscrivais sur la liste des futurs greffés de cellules souches et une recherche de donneur compatible était lancée. Pour le type de greffe que j’allais recevoir, il fallait compter un minimum de 12 mois de convalescence.
À partir de ce jour là, j’ai envisagé que peut-être un jour je ne serais plus invalide, mais je devais quand même assumer que les risques reliés à cette intervention pouvaient me laisser avec d’importantes séquelles. C’est comme ça que j’ai mis un gros HOLD sur ma vie et que j’ai commencé à limiter mes sorties et m’isoler. L’idée de rencontrer de nouvelles personnes me terrifiais. Je n’avais pas envie de mentir si on me demandait ce que je faisais dans la vie, si je voulais des enfants, si je planifiais un voyage… J’avais peur de devoir expliquer que j’étais malade, j’avais peur de sortir et rencontrer des collègues et qu’ils me jugent parce que je suis au restaurant alors que le tabou de l’arrêt de maladie implique que je devrais être souffrante et incapable de faire quelconques activités agréables.
Malheureusement, le monde dans lequel nous vivons est trop axé sur la performance et la réussite. Il y a tellement de jugement encore lorsqu’une personne est forcée de ralentir son rythme. Il y a un sentiment de rejet chaque fois que nous ne pouvons plus nous identifier à la norme. C’est ce qui amène souvent les gens à s’isoler lorsqu’ils vivent une dépression alors que c’est complètement le contraire qui devrait se produire. L’entourage, même s’il est bien intentionné, se distance naturellement de nous parce qu’on a tendance à être négatifs et qu’on a parfois le goût de rien.
Aujourd’hui, je comprends que j’avais pas le choix de passer par là. Le seul regret que j’ai, c’est d’avoir passé tellement d’heure à culpabiliser. Parce que je n’étais pas capable de m’identifier à ce que la société considère comme étant une personne invalide. J’ai compris trop tard que ce terme ne me définissait pas comme personne. C’était le titre qui me définissait comme individu qui paye des taxes. Pour le gouvernement, je devenais invalide, déficiente, handicapée parce que je n’étais plus en mesure d’assumer mon rôle de contribuable en travaillant.
C’est vraiment plate, mais on a créé des catégories pour définir les gens qui sont malades ou qui ont des difficultés personnelles juste pour pouvoir cocher une case dans un formulaire ou pour les mettre dans le bon classeur. Chaque fois que je reçois des lettres de mes assurances, il y a un petit paragraphe ou on me redonne la définition de ce qu’est l’invalidité. Pour eux, c’est vraiment important de me le rappeler parce qu’à partir du moment ou leur définition ne me correspondra plus, ils ne seront plus obligés de me payer.
Oui, c’est vrai que j’ai bien hâte d’être de retour à la normalité, mais ça va prendre que le temps que ça va prendre. J’ai arrêté de me mettre de la pression juste pour être capable d’avoir quelque chose à dire lors d’une discussion sur le travail ou la famille. Je ne me compare plus aux autres. Je choisi mes batailles et je me considère comme une personne à part entière même si je n’ai pas eu de promotion récemment, même si je n’ai pas fais l’acquisition d’un condo, même si je n’ai pas mis un enfant au monde. Ce n’est pas un formulaire d’assurance qui me fera douter de mes capacités à apporter ma contribution comme personne sur cette planète. Je suis et serai à jamais VALIDE! 😉
Catherine
J’ai beaucoup changé ma façon de me comporter en présence d’autres personnes depuis que j’ai été greffé. Je n’ai jamais été très porté à toucher les gens, mais maintenant je suis très réticente lorsque quelqu’un s’approche de moi pour me toucher.
Il ne fera aucun doute que vous vous poserez des tas de questions concernant les divers aspects de votre convalescence: l’argent, la famille, le travail… Pas de panique! Il n’est pas question de se rajouter du stress, ça ne vous aidera en rien dans votre guérison…