Journal de greffe. Pourquoi j’ai choisi de partager mon histoire publiquement

Lorsque j’ai reçu la confirmation des médecins que j’avais finalement un donneur compatible pour ma greffe, j’ai entamé une longue réflexion pour savoir si j’allais partager cette nouvelle publiquement sur les réseaux sociaux. Je songeais déjà à rédiger un journal.

 

 

J’avais surtout envie d’en parler parce que je me rendais compte que les gens n’étaient pas bien informés au sujet du don de cellules souches. Je venais de passer 6 longs mois à attendre que le téléphone sonne et je souhaitais vraiment contribuer à ma façon pour éviter que les gens malades doivent attendre trop longtemps avant de trouver un donneur. Je cherchais une façon de sensibiliser les gens. J’ai pensé que de raconter mon histoire pouvait être un bon moyen d’informer les gens. Mais, je ne savais pas trop comment m’y prendre.

La réflexion

Ma réflexion fut de courte durée puisqu’une personne que je connais avait écrit un message publiquement sur ma page Facebook pour me souhaiter bonne chance avec ma chimiothérapie. Ça n’avait pas prit une demi heure après que ce message soit publié pour que je commence à recevoir plusieurs messages, de gens à qui je n’avais pas parlé depuis longtemps, de collègues qui ne savaient pas trop pourquoi j’avais quitté le travail subitement, d’anciens amis de l’école que je n’avais jamais revu…

Tout le monde étaient inquiets parce que la chimiothérapie était associée au cancer. J’ai donc du rapidement annoncer sur Facebook que j’allais recevoir une greffe de moelle osseuse. Je voulais que le message soit positif, que la greffe soit synonyme de guérison et je voulais surtout rassurer les gens et insister sur le fait que je n’avais pas de cancer, même si j’avais une maladie grave, je voulais que les gens comprennent la nuance.

Facebook, un outil merveilleux pour communiquer

Je n’ai jamais regretté de l’avoir annoncé publiquement. J’ai commencé à recevoir des messages d’encouragements qui m’ont donnés beaucoup de force et je me suis sentie appuyée. Ces gens me demandaient de les garder informés des développements au fur et à mesure. Je réalisais que les réseaux sociaux allaient être d’une grande utilité durant mes semaines d’isolement. Ça me permettrait de garder le contact avec ma famille et mes amis.

Par contre, je devais être réaliste, je ne serais jamais capable d’écrire individuellement à tout ceux à qui j’avais promis de donner des nouvelles régulièrement. On m’a donc suggéré de créer un groupe privé sur Facebook où j’aurais la liberté d’ajouter les gens que je voulais. Ce fut une superbe idée. Je pouvais publier les mises à jour sur mon état à un groupe de gens, je recevais de nombreux messages gentils et encourageants chaque jour et à ce moment là, je n’y avait pas encore réfléchi, mais ce groupe me permet aujourd’hui de rédiger mon journal de greffe.

 

Je cherchais désespérément le journal d’un greffé

Dès le départ, je savais que je voulais écrire un journal. La raison principale était qu’il n’y en avait pas. J’ai bien cherché sur Internet. Je voulais trouver un témoignage ou un blogue d’une personne qui était passé par là. Je ne sais pas trop ce que j’ai fait, ou pas fait… mais à ce moment là, je n’ai rien trouvé. Aujourd’hui, je connais au moins une dizaine de blogue de femmes qui ont traversés le même genre d’épreuve que moi.

La seule chose que j’avais trouvé racontait l’histoire d’une greffé en 2006. Elle avait écrit une forme de journal décrivant son expérience. J’ai lu le journal avec grande attention et au début, j’étais tellement heureuse d’enfin trouver un témoignage. Malheureusement, son histoire était horrible… Ça ne s’était pas du tout bien passé. Complications sur complications, infections, chirurgies douloureuses, erreurs médicales, mauvais diagnostic. J’ai été traumatisée pendant des semaines. J’ai même écris à cette femme parce que je ressentais tellement d’empathie. Je devais absolument savoir si elle avait survécu. Le blogue avait été un peu abandonné… Ce qui fait qu’il y avait quand même un risque qu’elle ai perdu son combat. Mais non. Elle me répondit assez rapidement pour m’expliquer qu’elle ne représentait pas la norme, que la médecine avait évolué et qu’elle allait très bien maintenant.

Ça m’avait un peu rassuré, mais je comprenais mieux les risques et ma peur ne faisait qu’augmenter. Durant mon bilan pré greffe, j’ai eu la possibilité d’assister à des classes d’enseignements à l’hôpital Maisonneuve Rosemont. Ces séances d’informations m’ont permis de poser toutes les questions que j’avais. Après, j’ai réalisé que ce qui était arrivé à cette femme s’expliquaient surtout par le fait qu’il y a dix ans, les greffes de cellules souches étaient beaucoup plus risquées qu’elles le sont aujourd’hui.

 

Replonger dans mes souvenirs

Écrire mon journal de greffe m’a fait repasser à travers chacune des journées vécues. Je n’ai pas été capable de le faire d’un seul coup. Je n’écrivais que quelques jours à la fois et quand je lisais mes publications durant les moments les plus durs, je me rappellais de mon état d’esprit et de ce sentiment de découragement qui était parfois bien présent. J’ai pleuré.. beaucoup. Mais je constatais aussi à quel point j’avais été forte. En lisant mes publications, j’arrivais à me rappeler de plusieurs détails. Je me visualisais entrain d’écrire. Certains jours avec beaucoup de difficultés. La vision floue, les mains tremblantes… J’ai aussi fait quelques vidéos les jours où il était impossible pour moi d’écrire. Les regarder est encore trop difficile.

Ce qui m’a frappé le plus en relisant les publications de mon groupe, c’est mon attitude et ma determination. Même dans les moments les plus durs, je réussissais à trouver du positif. À certains moments, je faisais même de l’humour.. ce n’était pas toujours drôle, mais l’effort était là.

Ce groupe de gens a vécu cette aventure avec moi d’une certaine façon. Ils me suivaient, ils m’encourageait… Lorsque j’avais des journées plus difficile, je faisais un effort pour l’écrire dans mon groupe parce que je savais qu’ils auraient les bons mots et que je gagnerais des forces juste à lire leurs messages.

La vie après la greffe

La convalescence après une allo greffe hématopoïétiques comme j’ai reçu est de minimum 10 mois s’il n’y a pas de complications durant les semaines suivant l’intervention. Le processus de cohabitation entre le corps et la greffe est très lent et il y a un suivi très serré pour s’assurer que; ni le corps, ni la greffe ne conteste son nouveau colocataire. Et puis, il y a aussi la reconstruction génétique de la moelle qui s’approprie les cellules souches d’une personne en santé. Ce processus est long et avant de parler de guérison complète, il y a plusieurs étapes à franchir.

J’ai donc poursuivi le journal durant les premiers mois suivant ma sortie d’hôpital. Je racontais mes expériences avec ma nouvelle réalité et donnait des nouvelles sur la progression de mon état. Il y a eu énormément de premières fois, d’anecdotes, de moments d’inquiétudes, mais aussi de victoires et de réussites. Ces gens ont définitivement été témoins de mon évolution en tant que personne survivante. Plus le temps avançait et plus mes textes étaient longs et abordaient divers sujets. J’adorais écrire, je ne pouvais m’arrêter.

 

C’est donc vers la fin de 2016 que je commença à réfléchir sur comment continuer à écrire sur mon expérience et essayer de toucher les gens, les instruire et partager d’autres de mes passions comme la cuisine, la décoration et l’art. Je réfléchissais à créer un blogue.

La naissance de Blogue La Bonne Mine

J’en parlais souvent, mais mes connaissances en informatique me semblaient insuffisantes pour pouvoir le faire. Ce monde compétitif du blogue me faisait très peur au début. J’étais à l’aise avec certains aspects à cause de mes expériences antérieures et de longs mois sans travailler à passer beaucoup de temps sur les blogues et c’est vrai que j’étais super habile avec Instagram. Mais je ne savais vraiment pas par où commencer. Je me suis posée énormément de question avant de me lancer, surtout lorsque j’ai réalisé l’ampleur de la tâche.

Un soir, alors que j’étais sur Facebook, j’ai vu passer un groupe fermé qui s’appelait l’Académie du blogue. Je me suis inscrite et une heure après avoir été acceptée dans le groupe, j’achetais un EBOOK qui allait m’enseigner les étapes sur comment partir mon blogue. Deux semaines plus tard, après une longue série d’essais erreurs, j’avais monté un site web, trouver le nom, déterminé ma ligne éditoriale et mes sujets… Je lançais Blogue La Bonne Mine.

Mon journal de greffe sera publié la semaine prochaine. J’espère que vous serez nombreux à le lire.

Catherine

 

Si toi aussi tu songes à créer ton blogue: Académie du blogue